難病について

　


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 　Webマスターが難病を認識したのはベースの先生だった広瀬文彦氏が「演奏活動はほどほどにしてこれからは趣味の菊作りに･・｣と千葉県のあすみが丘に引越した後、オリーブ橋小脳萎縮症を発症され、当初は病気の原因がわからず、また、病気が判明した後も行政担当者の無知から氏のプライドを傷つけられる扱いを受けたなどの話を聞いたことを通してでした。
　2009年2月現在、123疾患が難病（特定疾患)として指定されています。左の難病情報センターのWebサイトで難病について解説されています。 以前の私のように難病についてご存知ない方、是非、ご覧ください。なお、特定疾患として認定されていない難病があることにはご留意ください。

　

　

広瀬文彦：「ベース弾き物語―NOW’S THE TIME｣(1995年、耀辞舎)
　

「難病｣の定義　(「難病対策要綱｣(昭和47年)より)

  1. 原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病
  2. 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

「特定疾患｣の定義

　いわゆる難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患。

　

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